Τρίτη, 28 Φεβρουαρίου 2012

29 Φεβρουαρίου - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων


Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων είναι μια κίνηση, ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, που στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο. Η Ένωση αυτή είναι ένας δυνατός φορέας,o οποίος, καθώς και σε όλα τα υπόλοιπα κράτη της Ευρώπης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους.
Στόχος
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ιδρύθηκε από μία ομάδα διακεκριμένων επιστημόνων καθώς και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με την ηθική υποστήριξη της Eurordis - European Rare Diseases - και στοχεύει :
  • Στην ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινού, σχετικά με τα αίτια πρόκλησης των παθήσεων αυτών, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής τους, τις επιστημονικές καταβολές τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισής τους, κυρίως δε στην προώθηση της έρευνας, η οποία θα δώσει την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων (ορφανά φάρμακα-orphan drugs) ώστε να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα της θεραπείας.
  • Στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, τη διάγνωση, την περίθαλψη, την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
  • Στη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών για την Ενημέρωση των επιστημόνων, την κάλυψη εκπαιδευτικών αναγκών, την προώθηση της έρευνας και γενικά την παροχή πολύτιμων στοιχείων για πληρέστερη γνώση της κάθε νόσου. Για την επίτευξη του σκοπού σημαντικός θα είναι ο ρόλος των επιστημόνων, οι οποίοι θα βοηθήσουν στη συλλογή στοιχείων ανάλογα με την ειδικότητά τους.
  • Στην ενίσχυση της ελπίδας για τη θεραπεία των σπάνιων παθήσεων μέσω της επιστημονικής και κλινικής έρευνας
  • Στην επίλυση κοινών ασφαλιστικών προβλημάτων.
Υλοποίηση Στόχων
Για την πραγματοποίηση των στόχων της η Ένωση θα προβαίνει:
  • Στην οργάνωση επιστημονικών εκδηλώσεων, συμποσίων, σεμιναρίων, ημερίδων, συνεδρίων κλπ. για την ενημέρωση του ιατρικού κόσμου αλλά και του ευρύτερου κοινού σχετικά με τις έρευνες, τις εξελίξεις, τις νέες ανακαλύψεις ως και την πρόληψη και αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων.
  • Στη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών αποσκοπούσας στην ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις που θα χρησιμοποιηθούν στην κατανόηση των γενεσιουργών τους αιτιών, στην πρόληψή τους και στην προώθηση της έρευνας για την αντιμετώπισή τους.
  • Στη διασύνδεση και συνεργασία με ομοειδή ή άλλα επιστημονικά σωματεία, ιδρύματα ή φορείς, με σκοπό το συντονισμό του έργου και την προαγωγή των θεμάτων που σχετίζονται με τις σπάνιες παθήσεις και την έρευνά τους.
  • Στο σχεδιασμό και την υλοποίηση του προγράμματος, η ένωση συνεργάζεται με κρατικούς, αλλά και με ενδιαφερόμενους φορείς.
Σε ποιούς Απευθύνεται
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων απευθύνεται:
  • Σε ήδη υπάρχοντες συλλόγους ασθενών
  • Σε ασθενείς των οποίων οι παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που δεν έχουν τη δυνατότητα να συγκεντρώσουν τον απαιτούμενο αριθμό μελών για να μπορέσουν να συστήσουν το δικό τους σύλλογο.
  • Σε ασθενείς που δεν γνωρίζουν πού να απευθυνθούν, έστω και αν υπάρχει σύλλογος που εκπροσωπεί τη νόσο τους.
  • Γενικά σε γιατρούς, ερευνητές, επιστήμονες που έχουν σχέση με το αντικείμενο και σε συγγενείς ασθενών.
  • Σε κάθε ευαισθητοποιημένο άτομο που θα ήθελε να βοηθήσει στην προσπάθεια αυτή.
Κάθε σπάνια νόσος, είτε είναι οργανωμένη σε κάποιο σύλλογο - εταιρεία είτε όχι, έχει ακριβώς τους ίδιους στόχους-ανάγκες. Για το λόγο αυτό είναι πολύ σημαντικό και απολύτως απαραίτητο τα άτομα που πάσχουν τα ίδια ή κάποιο μέλος της οικογένειάς τους από μια σπάνια ανίατη πάθηση να ενωθούν κάτω από την ομπρέλα της «Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων».
http://www.gynaikesapopseis.gr/